“Elixir forten” faz a gente viver bem: redes de cuidado e as experiências de crianças que vivem com HIV/Aids

This dissertation aims to analyze the experiences and perceptions of children infected through vertical transmission, about the implications of living with HIV. This is a qualitative, exploratory and descriptive study, with individuals cared for in two SUS reference services in the treatment of AIDS located in the city of João Pessoa-PB, namely: Specialized Care Service (familiar SAE) in the Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) and Complexo Hospitalar Clementino Fraga (CHCF). The development of the work took place in a period of one year and three months and included the participation of five families with children aged seven to eleven years old here understood as social networks, in the sense defined by Elizabeth Bott. This research was built out of an adaptation of the Daniel Bertaux‟s life stories method. The view of the children in this study have an important role because they act as interlocutors and are understood as agents able to produce, update and fill gaps on aspects related to their health condition. There is currently a growing interest in investigating children / childhood in the context of health, from their own looks, ideas and perspectives. However, the socio-anthropological studies on issues related to pediatric AIDS are still incipient. I argue that the children's answers reveal narrative fragments which represent significant social experiences, and it is essential also consider the individual characteristics, family and the broader socio-historical-cultural context in which the child participates. The life stories analyzed were told by many voices (polyphony) in order to have access to various points of view to better understand the issues investigated. The term "polyphony" is used in a meaning similar to that used by Clifford. The instruments used in the research were multiple, such as: in-depth interviews, in conversation format (dialogical method) with open questions; direct observation; production of drawings-stories with titles (free and thematic), various games, film and drama. The analysis of the results approached the thematic analysis proposed by Bardin, through which the following themes were organized: 1) Challenges of care social networks to HIV positive children; and, 2) Disease experiences of children living with HIV/AIDS. It was noted that while the literature emphasizes the diagnostic disclosure with children occurs another discovery, a progressive understanding of a condition that they have always been. Thus, knowledge about HIV / AIDS for them does not occur as a "biographic rupture," as described by Michael Bury, but as a read of clues.Esta dissertação tem por objetivo analisar as experiências e percepções de crianças infectadas via transmissão vertical, acerca das implicações do viver com o vírus HIV. Essa é uma pesquisa do tipo qualitativa, de natureza exploratória e descritiva, realizada com pessoas atendidas em dois serviços de referência do SUS no tratamento da Aids, localizados na cidade de João Pessoa-PB, a saber: Serviço de Assistência Especializada (SAE familiar) do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e Complexo Hospitalar Clementino Fraga (CHCF). O desenvolvimento do trabalho se deu em um período de um ano e três meses e contou com a participação de cinco famílias com crianças de sete a onze anos, aqui entendidas enquanto redes sociais, no sentido definido por Elizabeth Bott. Essa pesquisa foi construída a partir de uma adaptação do método relatos de vida, de Daniel Bertaux. A visão das crianças, nesse estudo, tem um papel de destaque, pois elas atuam como interlocutoras e são compreendidas enquanto agentes capazes de produzir, atualizar e preencher lacunas acerca de aspectos relativos à sua condição de saúde. Há, atualmente, um crescente interesse em investigar crianças/infâncias no contexto da saúde, a partir de seus próprios olhares, concepções e perspectivas. Porém, os estudos socioantropológicos acerca das questões ligadas à Aids pediátrica ainda são incipientes. Defendo que as respostas das crianças revelam fragmentos de narrativas que representam experiências sociais significativas, e que é imprescindível considerar também as características individuais, familiares e o contexto sócio-histórico-cultural mais amplo do qual a criança participa. As histórias de vida analisadas foram contadas por muitas vozes (polifonias), a fim de ter acesso a vários pontos de vista para melhor compreensão das questões investigadas. O termo "polifonias" é empregado num sentido semelhante ao usado por Clifford. Os instrumentos utilizados na pesquisa foram múltiplos, tais como: entrevistas em profundidade, no formato de conversas (método dialógico), com perguntas abertas; observação direta; produção de desenhos-estórias com títulos (livres e temáticos), brincadeiras diversas, jogos, filme e dramatização. A análise dos resultados aproximou-se da Análise Temática, proposta por Bardin, por meio da qual foram organizados os seguintes eixos temáticos: 1) Desafios das redes sociais de cuidado às crianças soropositivas; e, 2) Experiências com a doença das crianças vivendo com HIV/Aids. Percebeu-se que, enquanto a literatura especializada enfatiza a revelação diagnóstica, com as crianças ocorre mais um descobrimento, uma progressiva compreensão de uma condição que elas possuem desde sempre. Assim, o conhecimento sobre o HIV/Aids para elas não ocorre como uma "ruptura biográfica", conforme descrita por Michael Bury, mas sim como uma leitura de indícios